우리 나라 척수장애인, 몇 명일까?

척수장애인 관련 정확한 통계 부재 정책수립, 장애 예방 위해서라도 통계 ‘필요’ 11월의 첫날, (사)한국척수장애인협회가 ‘도대체 우리나라에 척수장애인은 몇 명이야?’라는 다소 자극적인 주제로 포럼을 진행했다. 이날 포럼에서는 척수장애가 정확한 통계없이 지체장애의 상지 또는 하지 기능장애로만 장애등록이 되어 있는 탓에 그 규모를 알수 없고, 그들의 고유한 욕구에 대응할 수 도 있는 제도개선 또한 어려운 실정이라며 척수장애인에 대한 정확한 통계가 필요하다는 의견과 해결 방안에 대한 의견이 오고갔다.  유지현 대한척수학회 총무이사(사진)는 의료관점에서의 척수장애인의 통계에 대해 이야기하며 ▲정책 수립의 방향 설정 ▲정책 수립의 예산 설정 ▲장애예방교육의 방향설정을 위해서라도 척수장애에 대한 통계가 이루어져야 한다고 주장했다. 유 이사는 “지난 2016년부터 후천성 척수손상환자 중 도뇨 카테터를 사용하는 사람에게 재료비를 지원하는 방안이 시작됐는데, 이 때도 예산을 책정하기 위해 복지부에서 학회 쪽에 문의를 해왔지만 우리 역시 통계가 없기 때문에 미국의 통계를 바탕으로 추정해서 의견을 전달할 수 밖에 없었던 기억이 난다.”고 말했다. 이어 “앞서 말했 듯 우리나라의 경우 정확한 척수장애에 대한 데이터가 없기 때문에 미국의 데이터에 의존할 수 밖에 없는데, 환경적 부분이 다르다 보니 그 데이터를 접목시키는데 한계가 있다. 예를 들어 장애의 발생원인을 알아야 예방에 대한 연구를 할 수 있는데, 미국의 척수장애 발생 원인 1위는 ‘총상’이다. 이렇다 보니 그 데이터를 어디까지 인용해서 연구를 해야하는지 막막할 때가 많다.”라며, 우라나라 특성에 맞는 통계의 필요성에 대해 설명했다.  한국사회정책연구원 변용찬 선임연구원(사진) 역시 척수장애 통계의 필요성을 이야기하며, 그 방안으로 ‘척수손상을 지체장애로부터 유형분리하는 것’을 꼽았다. 변 연구원은 “현재 척수손상은 지체장애의 상지 또는 하지 기능장애로 장애등록이 되어 있으나, 중추신경손상으로 인해서 지체장애인들보다 호흡기능, 대소변기능, 성기능, 감각기능 등에 다양한 장애를 지니고 있지만 현행 등급표에서는 이를 반영할 수 없어 불이익을 당하고 있다”고 말하며, “척수장애의 유형을 지체장애에서 분리하는 방안에 대해 지속적이 노력이 필요하다.”고 전했다. 이어 “당장 분리하는 것이 어렵다면 지체장애로 등록하되, 하부기준(예를 들면 관절장애, 절단장애, 지체 기능장애, 변형 등의 장애 등의 차원에서 척수 항목을 추가하는 방안을 검토하는 방안도 하나의 방법.”이라고 제언했다. 이밖에도 ‘척수장애인 국가 등록 시스템’ 구축의 필요성에 대해 이야기하며, 국립재활원이 운영 중인 중앙장애인보건의료센터와 현재 신축 중에 있는 장애인 검진센터를 적극 활용하는 방안을 제시하기도 했다.  이찬우 (사)한국척수장애인협회 사무총장(사진)은 척수장애 통계를 위해 단기적으로는 ▲척수장애 등록사업 ▲지체장애 세부 분류에서 척수장애 신설 ▲병원과 척수협회의 긴밀한 협조를 제시했으며, 중장기적 방안으로는 △(가칭)한국척수통계센터 설립 △척수장애 유형분리 후 전수조사 △빅데이터 구축 △척수장애인 통계전문가 양성 등을 제언했다.  이 사무총장은 "우리 척수장애인은 충분히 일할 수 있는 능력과 자질, 의지를 가지고 있음에도 불구하고 척수장애에 대한 이해부족으로 인해 사회경험(이력성 중도장애)과 고학력을 살리지 못하고 사회의 천덕꾸러기로 전락하고 있다."며, "우리도 세금내는 장애인이 되고 싶다. 그러기 위해서는 우선 우리의 존재가 얼마나 있는지, 우리가 사회에 복귀하기 위해서 어떤 것들이 필요한지에 대한 조사부터 이루어져야 할 것"이라고 말했다.  차미경 기자